¿Qué hay que saber sobre las enfermedades inflamatorias?

Recientemente leí un post de alguien que decía que las personas que padecen enfermedades inflamatorias del intestino no saben nada sobre ellas. Esta afirmación me hizo pensar sobre lo que sabemos los médicos acerca de estas enfermedades y cómo se enteran los pacientes acerca de esos conocimientos.
Es un planteo muy interesante que se formula en medicina desde hace algún tiempo, si los pacientes de enfermedades crónicas tuviesen más información, estarían mejor? se evitarían internaciones innecesarias? . La respuesta a estos interrogantes surgió de varios estudios en Europa y Estados Unidos donde se hicieron variadas acciones para "informar" y "educar" a los pacientes. Sin duda la enfermedad crónica por excelencia que se beneficia con la "educación" es la diabetes, un diabético necesita saber qué hacer cada vez que abre la boca para ingerir un alimento o hacer actividades donde va a consumir su glucosa y no quiere entrar en hipoglucemia. Las internaciones por descompensación son casi inexistentes en los pacientes que participan en actividades educativas o de intercambio con sus pares. Yo diría que el sistema de salud (Público o Privado) que no hace una intensa educación sobre sus afiliados está haciendo malapraxis médica porque está privando a los enfermos de un estrategia casi tan importante como suministrarle la insulina.
Ahora bien, esto está claro también en casos de pacientes con insuficiencia cardíaca, enfermedades respiratorias (EPOC y Asma), enfermedad poliquística, etc. donde las pequeñas correcciones que se pueden hacer en la vida diarias son fundamentales para evitar entrar en zonas de peligro.
En cuanto a los pacientes inflamados hay una enorme cantidad de información que les ayudaría a estar mejor, a evitar recaídas, a no deprimirse, etc. ¿Pero como hacer que el médico en el cortísimo tiempo que tiene disponible para cada consulta le suministre estos datos muchas veces esenciales para una mejor calidad de vida?
En mi caso hace mucho tiempo que organizo en mi consultorio grupos de pacientes con problemas similares y nos reunimos para que entre todos haya un rico intercambio de información, de acompañamiento y de sentimiento que no se está solo, que hay gente que sufre lo mismo que yo pero que ha descubierto como solucionar ciertos problemas básicos o descubrió recursos en la comunidad que me pueden ser útiles. En general yo aprendo cosas nuevas en cada reunión, puedo explicar cosas que serían imposibles de desarrollar en el momento de la consulta y a veces descubro situaciones por las que pasan los pacientes que no surgen en la consulta individual.
Muchas veces he hecho esto mismo por internet y me ha dado muy buen resultado. Las encuestas que he realizado con posterioridad demuestran que la gente siente que no ha perdido el tiempo sino que ha rescatado información que le permite convivir mejor con su realidad. Para mí es muy placentero compartir estos grupos, ya sea en vivo y en directo o por internet. Los invito a que se unan en las próximas actividades que vayan surgiendo a lo largo del año!